Barnonkologen om mexikanska behandlingen: »Inte ny och inte användbar«

Om ett barn lider av terminal cancer och den svenska sjukvården saknar behandlingsmetoder ställs vårdnadshavarna inför en rad val. Somliga accepterar situationen och ser till att barnets sista tid i livet blir så dräglig som möjligt. Om det i utlandet finns beprövade och vetenskapligt belagda behandlingar som ännu inte är tillgängliga i Sverige, kan patienten skickas utomlands. Då står regionen för notan. Likaså får ibland patienter delta i kliniska studier i utlandet, då täcker vården kostnaderna för studien medan regionen står för sjukhusvården.

Men föräldrarna kan också på eget initiativ söka behandling utomlands. Anses den inte »stå i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet« får de själva bekosta vården. När Barncancerfonden i april 2018 kartlade de ungefär 1 900 patienter som behandlats på svenska barncancercentrum de senaste fem åren, fann de att omkring 40 barn fått vård utomlands – varav tio till femton åkt på familjens eget initiativ.

En handfull av dessa har åkt till en klinik i Monterrey i Mexiko, där läkarna Alberto Siller och Alberto García driver Instituto de Oncología Intervencionista och Clínica 0–19. De säger sig vara »ledare« inom hjärntumörsbehandlingar, varför flera familjer med barn som drabbats av DIPG  – en mycket aggressiv tumör på hjärnstammen som mellan fem och tio svenska barn diagnosticeras med varje år – rest dit.

För att bekosta behandlingarna bad föräldrarna om pengar från allmänheten via crowdfundingplattformar som Youcaring samt anordnade kampanjer på sociala medier. Gensvaret blev enormt: hundratusentals människor engagerade sig i barnens öden, via inlägg som delades av kändisar och influerare med långt större plattformar än de drabbade föräldrarna. Även traditionella medier rapporterade om vilka framsteg barnen gjorde på kliniken; i ett av fallen sades de svenska läkarna vara »förbluffade« över barnets utveckling. Mellan 2017 och 2019 samlade sammanlagt sex olika kampanjer in minst 13 miljoner kronor.