Barnonkologen om mexikanska behandlingen: »Inte ny och inte användbar«

Sociala medier-insamlingar för att behandla cancersjuka barn på en klinik i Mexiko har dragit in över 13 miljoner kronor de senaste åren. Efter att ny information framkommit dömer nu en av Sveriges främsta barnonkologer ut den mexikanska kliniken fullständigt.

Om ett barn lider av terminal cancer och den svenska sjukvården saknar behandlingsmetoder ställs vårdnadshavarna inför en rad val. Somliga accepterar situationen och ser till att barnets sista tid i livet blir så dräglig som möjligt. Om det i utlandet finns beprövade och vetenskapligt belagda behandlingar som ännu inte är tillgängliga i Sverige, kan patienten skickas utomlands. Då står regionen för notan. Likaså får ibland patienter delta i kliniska studier i utlandet, då täcker vården kostnaderna för studien medan regionen står för sjukhusvården.

Men föräldrarna kan också på eget initiativ söka behandling utomlands. Anses den inte »stå i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet« får de själva bekosta vården. När Barncancerfonden i april 2018 kartlade de ungefär 1 900 patienter som behandlats på svenska barncancercentrum de senaste fem åren, fann de att omkring 40 barn fått vård utomlands – varav tio till femton åkt på familjens eget initiativ.

En handfull av dessa har åkt till en klinik i Monterrey i Mexiko, där läkarna Alberto Siller och Alberto García driver Instituto de Oncología Intervencionista och Clínica 0–19. De säger sig vara »ledare« inom hjärntumörsbehandlingar, varför flera familjer med barn som drabbats av DIPG  – en mycket aggressiv tumör på hjärnstammen som mellan fem och tio svenska barn diagnosticeras med varje år – rest dit.

Annons

För att bekosta behandlingarna bad föräldrarna om pengar från allmänheten via crowdfundingplattformar som Youcaring samt anordnade kampanjer på sociala medier. Gensvaret blev enormt: hundratusentals människor engagerade sig i barnens öden, via inlägg som delades av kändisar och influerare med långt större plattformar än de drabbade föräldrarna. Även traditionella medier rapporterade om vilka framsteg barnen gjorde på kliniken; i ett av fallen sades de svenska läkarna vara »förbluffade« över barnets utveckling. Mellan 2017 och 2019 samlade sammanlagt sex olika kampanjer in minst 13 miljoner kronor.

Men bland hjältehistorierna skymtade också kritik. När medierna intervjuade svenska barnonkologer om behandlingarna i Mexiko framhöll de att de visserligen hade förståelse för att föräldrarna vände på varje sten för sina sjuka barns skull, men de var oroade över att kliniken bröt mot flera paragrafer i Helsingforsdeklarationen, som rymmer etiska regler för forskning på människor och är antagen av organisationen World Medical Association. Exempelvis redovisade kliniken varken för finansiering eller eventuella intressekonflikter, och var inte öppen med sina protokoll eller metoder. Eftersom barnen oftast även fått behandlingar i Sverige kunde läkarna heller inte avgöra om eventuella framsteg skedde tack vare den svenska eller den mexikanska sjukvården.

 

Professor Klas Blomgren vid Karolinska universitetssjukhuset har träffat två familjer som valt att åka till Monterrey i Mexiko och är bekant med flera andra fall. Han är en av de svenska läkare som varit mest kritisk mot fenomenet.

Filter har fått ta del av ett dokument från Instituto de Oncología Intervencionista, där de vid en första patientkontakt beskriver vilka metoder de använder sig av – så kallad »superselektiv intraarteriell kemoterapi« och immunterapi – samt hur dessa går till. När jag visar det för Blomgren är det första gången han fått se en sådan ingående beskrivning av klinikens behandlingar.

– Intraarteriell behandling har funnits sedan 50-talet, säger Blomgren. Tanken är att man går in med cytostatika via ett kärl rakt in till tumören. Den används ibland vid ögontumörer, men har inte visat några fördelar för hjärntumörer eftersom blod-hjärnbarriären skyddar hjärnvävnaden och man då inte kan vara tillräckligt selektiv. Cytostatikan når inte bara tumören utan går ut i hjärnan också, vilket är riskfyllt.

Han sammanfattar:

– Behandlingen är inte ny och inte särskilt användbar.

Immunterapi kommer däremot att på sikt »revolutionera« cancerbehandlingar, enligt Blomgren. I korthet går terapin ut på att använda kroppens eget immunförsvar mot cancerceller.

– Det är ett stort modeord inom onkologi och innefattar flera olika metoder, men är inte så effektivt vid hjärntumörer eftersom tumörerna sitter bakom blod-hjärnbarriären och är stora klumpar som immunsystemet inte kommer åt lika lätt. Immunterapi kan vara effektivt mot leukemi och lymfom, men inte mot solida tumörer.

Blomgren menar att svenska läkare skulle kunna utföra samma behandlingar både billigare och enklare, samt stå för kostnaden. Anledningen till att man inte gör det är kort och gott att behandlingarna dels ses som verkningslösa, dels som farliga. Att kliniken inte avslöjat utåt vilka metoder den arbetar med ser Blomgren bara en tänkbar förklaring till:

– Om de var öppna skulle de förlora sina kunder. Det skulle inte behövas några insamlade medel.

Jag visar också Klas Blomgren det enda vetenskapliga dokument som läkarna vid Instituto de Oncología Intervencionista hittills publicerat: en tvåsidig redogörelse i en katalog för kongressen Immuno Mexico 2018. Där presenterar de siffror som tyder på att de är långt mer framgångsrika än exempelvis den svenska sjukvården. Mexikanerna säger att de mellan mars 2016 och april 2018 har behandlat och utvärderat 62 patienter i åldrar mellan 2 och 17 år. Samtliga har »svarat« på behandlingen; 45 är »stabila«, i två fall har tumörerna minskat och i inga fall har sjukdomen förvärrats. De 17 dödsfall som skett påstås ha inträffat på grund av behandlingar som utförts före de mexikanska läkarnas ingripande.

Problemet med redovisningen är enligt Klas Blomgren klinikens selekterade urval. Medan den svenska sjukvården tar emot alla patienter, väljer de mexikanska läkarna vilka fall de tar sig an – och kräver en viss förväntad överlevnad och ett gott allmäntillstånd hos dem. Av materialet framstår det därför som om kliniken åtminstone förlänger patienternas liv.

– Antingen är det lögner, eller så är det ett extremt tendentiöst sätt att presentera resultaten, säger Blomgren. Jag tror inte ett ögonblick på det där.

Annons

Klas Blomgren, professor vid Karolinska universitetssjukhuset. Fotograf: Stefan Zimmerman

Klas Blomgren är också mycket kritisk till hur de svenska medierna valt att bevaka ämnet.

– När medier ger insamlingarna uppmärksamhet tar de fart, säger Blomgren. Särskilt lokala medier gör snyftreportage, helt utan att ställa frågor om det verkligen är som föräldrarna säger: »Fungerar behandlingen i Mexiko?« Det finns artiklar där man länkat direkt till insamlingarna, så att läsaren blir berörd, klickar och inte ens hinner reflektera över om det är rimligt. Det är tacksamt, för det ger många läsare, och man tror att man gör en god gärning. Men det går förbi alla logiska filter och spelar bara på känslomässiga reaktioner.

Blomgren menar att det inte spelar någon roll om medierna sedan publicerar rättelser eller försöker nyansera bilden med uppföljande artiklar. Han drar paralleller till den brittiske läkaren Andrew Wakefield som 1998 påstod att mässlingsvaccin ökade risken för autism, vilket fick stor mediespridning.

– Studien dömdes ut som fusk och hans legitimation drogs in, men skadan var redan skedd. Den kopplingen mellan vaccin och autism lever fortfarande kvar i föräldrars medvetande.

Blomgren upplever också att den mexikanska kliniken använder läkares och omvärldens kritik för att skapa en allians mellan sig själva och föräldrarna.

– Det blir ett vi-mot-dem-förhållande, där vi står på ena sidan och de på andra sidan säger: »Vi kämpar så hårt, men etablissemanget är elakt och vill inte ens lyssna på oss.« Det föder ett konspirationstänkande där man säger att behandlingen i Mexiko funkar, men läkemedelsindustrin och den etablerade sjukvården vill – av något diffust skäl – inte ens pröva eller erkänna behandlingen.

Blomgren menar att Sverige generellt sett ligger långt fram vad gäller barnonkologi. Han säger att den svenska vården ibland kan ha brist på personal, men inte på kunskap och kompetens. Dessutom framhåller han att barnonkologi är ett så pass smalt fält att det ständigt kräver internationell samverkan.

– Det ligger i barnonkologins natur, eftersom vi har så få fall. Vi skickar mejl varje vecka till våra kontaktnät i Europa och världen, där vi tar upp fall som är svåra eller ovanliga. Vi utbyter erfarenheter på konferenser och blir hela tiden uppdaterade om vilka studier som finns och vad de kommer fram till. Saknar vi vissa behandlingar i Sverige vet vi var annars i världen man kan få dem. Vi är ovanligt välinformerade.

Han säger att det internationella läkarsamfundet är »rörande enigt« om att det inte finns några patienter som botats tack vare behandling på kliniken i Mexiko.

– Det finns inga fall, nationellt eller internationellt, där patienter har botats i den meningen att de blivit långtidsfriska.

Kerstin Sollerbrant, forskningschef på Barncancerfonden. Foto: Karl Nordlund

När jag presenterar samma information för Barncancerfondens forskningschef Kerstin Sollerbrant drar hon samma slutsats som Klas Blomgren.

– Mexikokliniken använder egentligen alla tillgängliga behandlingssätt och mediciner som finns i dag och kombinerar dem i en stor bunt. Det finns inget nytt där, och vi skulle kunna göra samma sak i Sverige. Men eftersom inga studier har gjorts så gör vi det inte. Vi har ingen aning om vilka konsekvenserna är.

Barncancerfonden och Sollerbrant har även tidigare kritiserat kliniken i Monterrey för deras ovetenskapliga metoder. Sollerbrant är noga med att säga att man inte bör skuldbelägga föräldrarna för deras beslut att pröva varje möjlig väg, men påpekar samtidigt att Barncancerfondens hållning är att alla behandlingar bör bygga på vetenskap.

– Och det gör inte behandlingen i Mexiko, säger hon. De dokumenterar ingenting och hjälper därför inte till att föra kunskapen om barncancer framåt.

Barncancerfonden ger varje år anslag till forskare inom barnonkologi, för att bedriva studier och ta fram nya behandlingar mot exempelvis de tumörer som drabbat de barn som behandlas i Mexiko.

Annons

– Problemet är att föräldrarna förstås tänker att de inte kan sitta och vänta på att forskningen ska hitta ny kunskap och nya läkemedel. De har sitt sjuka barn här och nu. Det finns kliniska studier som man kan delta i, men de har inte som huvudsyfte att bota någon just nu. Har man tur kan det enskilda barnet kanske bli hjälpt direkt, men syftet är att få ny kunskap och att hjälpa barn i framtiden.

Sollerbrant säger att »för få« kliniska studier bedrivs i Sverige, varför Barncancerfonden fokuserar på att finansiera fler sådana.

– Inte nog med att det kan vara svårt att komma med i en studie, det kan också vara svårt att resa om man är sjuk. Därför vill vi bedriva fler studier här i Sverige. Inom det europeiska samarbetet ITCC har vi till exempel fått två kliniska prövningscentrum i Stockholm och Göteborg.

Barncancerfondens forskningsbudget för 2019 är enligt Sollerbrant 310 miljoner kronor, och varje genomsnittligt forskningsanslag ligger på 600 000 kronor per år. De 13 miljoner som samlats in till behandlingar i Mexiko skulle alltså kunna finansiera nästan 22 forskares arbete under ett års tid. Kerstin Sollerbrant sammanfattar:

– Risken för dem som betalat de här 13 miljoner kronorna är, för det första, att de donerat till något som inte fungerar överhuvudtaget – barnen kommer inte att överleva. Det andra är att pengarna är kastade i sjön. Ingen som skulle kunna dra nytta av dem i framtiden får ta del av dem. Varje 13 miljoner som ges till Mexiko är förlorade för det gemensamma arbetet framåt.

Läs hela det granskande reportaget »I all välmening« här.