I all välmening

Sociala medier-insamlingar till oprövade cancerbehandlingar i Mexiko kritiseras allt oftare. Varför fortsätter vi ändå att skänka miljontals kronor till dem?

Första gången Amy Ljunggren Kress lade märke till insamlingen var i december 2018.

Inlägg från en Facebookgrupp med namnet »Rädda Filippa« dök allt oftare upp i hennes flöde när hon skrollade på telefonen. Där pepprade såväl bekanta som främmande människor sina texter med hjärt-emojis och uppmanade sin omgivning att skänka pengar till en behövande flicka. Runt jul läste Amy en intervju med Filippas mamma i sin sydsvenska lokaltidning som förklarade bakgrunden.

Elvaåriga Filippa hade opererats för sin första hjärntumör vid tre års ålder, därefter behandlats med cellgifter och till slut också strålning när tumören börjat växa igen. Alltsammans hade brutit ner Filippas kropp, berättade mamman. Hennes vänstra kroppshalva var försvagad, hon hade nedsatt balans och syn – och led dessutom av posttraumatiskt stressyndrom och inlärningssvårigheter efter påfrestningarna.

Annons

Nu hade hon fått värsta tänkbara besked. En ny hjärntumör. Den satt intill sväljreflexen. Operationen var riskfylld – gick den fel kunde hon behöva sondmatas resten av livet. Filippa ville inte genomgå fler operationer, förklarade mamman. Istället hade hon letat efter »andra vägar« än genom den svenska sjukvården.

Svaret stavades Mexiko, dit ett flertal svenska familjer rest med sina cancersjuka barn – i synnerhet till en klinik i staden Monterrey. Problemet var att behandlingen kunde kosta så mycket som två miljoner kronor, varför man börjat samla in pengar till dottern i gruppen »Rädda Filippa«. Den hade på två veckor fått över 20 000 medlemmar, som tillsammans skänkt runt 800 000 kronor.

»Gå med, swisha, dela vidare! Ingen kan göra allt, men alla kan göra något!«

Ju mer Amy läste om saken, desto mer berörd blev hon. Flickan levde med sin yngre halvsyster och ensamstående mamma, inte mer än två mil bort. Fritidsledaren Amy hade till och med arbetat på samma skola där flickan en gång gått.

– På just den skolan hade vi en elev som fick cancer, berättar Amy Ljunggren Kress. Beskedet kom på hösten och när vårterminen började gick han bort. Därför blev detta med Rädda Filippa kanske ännu mer personligt. Inte en till, tänkte jag.

Medan hon firade julafton med släkt och familj hemma hos sina föräldrar skänkte hon Filippa en tanke och swishade 100 kronor till mammans mobilnummer. På nyårsafton skickade hon iväg 100 kronor till. Hon gick med i Facebookgruppen och överväldigades av hur många människor som slöt upp bakom Filippa: folk sålde egentillverkade prylar och gav vinsten till insamlingen, andra planerade välgörenhetskonserter. Matbutiker ställde fram insamlingsbössor och lokala konditorier skapade specialframtagna Filippa-bakelser. Kampanjen engagerade människor ända borta i New York, där Håkan Mårtensson på kafékedjan Fika introducerade en turkos tryffel kallad »The Filippa« med smak av apelsin och hasselnöt.

Samtidigt följde Amy hur Filippas mamma och Facebookgruppens administratörer kontinuerligt lade upp sporrande inlägg om hur de närmade sig målsumman två miljoner kronor.

Den 2 januari 2019 delade Amy Ljunggren Kress länken till Facebookgruppen med sina vänner och skrev: »Gå med, swisha, dela vidare! Ingen kan göra allt, men alla kan göra något!«

– Det var jättehäftigt att se hur summan hela tiden ökade – och att folk kunde enas för att hjälpa en enskild individ, säger Amy. Folk träter på varandra och kastar så mycket skit annars, men just det här fick folk att samlas.

 

Om ett barn är svårt cancersjukt och den svenska sjukvården saknar behandlingsmetoder ställs vårdnadshavarna inför en rad val. Somliga accepterar situationen och ser till att barnets sista tid i livet blir så dräglig som möjligt. Om det i utlandet finns beprövade och vetenskapligt belagda behandlingar som ännu inte är tillgängliga i Sverige, kan patienten skickas utomlands. Då står regionen för notan. Likaså får ibland patienter delta i kliniska studier i utlandet, då täcker vården kostnaderna för studien medan regionen står för sjukhusvården.

Men föräldrarna kan också på eget initiativ söka behandling utomlands. Anses den inte »stå i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet« får de själva bekosta vården. När Barncancerfonden i april 2018 kartlade de ungefär 1 900 patienter som behandlats på svenska barncancercentrum de senaste fem åren, fann de att omkring 40 barn fått vård utomlands – varav tio till femton åkt på familjens eget initiativ.

»Allt som allt engagerade sig hundratusentals människor i barnens öden, via inlägg som delades friskt i sociala medier av kändisar och influencer.«

Det första svenska fallet som uppmärksammades i medierna var den då femåriga flickan Linnea, som drabbats av DIPG – en mycket aggressiv tumör på hjärnstammen som mellan fem och tio svenska barn diagnosticeras med varje år. På grund av dess placering var tumören omöjlig att operera utan att riskera flickans liv. Den svenska sjukvården hade inga andra kända botemedel. Föräldrarna hade dock funnit en »ny form av behandling« i Storbritannien där cellgifter levererades direkt till tumören via katetrar.

Operationen uppgavs i olika intervjuer kosta 700 000–800 000 kronor och de efterföljande behandlingarna runt 70 000 kronor styck. Föräldrarna bad om pengar via crowdfundingplattformen Youcaring och fick på kort tid in uppemot två miljoner kronor. När behandlingen i London visade sig oförenlig med Linneas tumör vände man sig istället till en klinik i Monterrey i Mexiko. Där drev läkarna Alberto Siller och Alberto García Instituto de Oncología Intervencionista och Clínica 0–19.

Annons

Linnea var det första svenska barnet på kliniken, där behandlingarna i korthet gick ut på att man via mikrokatetrar injicerade cellgifter i tumören. Hennes resa blev snabbt en följetong såväl i tidningar som på Twitter och bloggar, där föräldrarna uppdaterade följarna om familjens liv och behandlingens utveckling.

I slutet av maj 2017 tog Dagens Nyheter ett grepp om det nya fenomenet med privata insamlingar och uppmärksammade fyraåriga Emma som skulle behandlas på samma mexikanska klinik som Linnea, för samma sorts obotliga hjärntumör. Föräldrarna hade startat en insamling under hashtaggen #goemma och fått in 2,5 miljoner kronor på bara ett par dagar, vilket beräknades täcka mellan tio och tolv behandlingar. Snart uppmärksammade medierna ytterligare insamlingar som drog in miljonbelopp till cancerbehandlingar i Monterrey.

Allt som allt engagerade sig hundratusentals människor i barnens öden, via inlägg som delades friskt i sociala medier av kändisar och influencer med långt större plattformar än de drabbade föräldrarna. Medierna rapporterade om vilka framsteg barnen gjort sedan de påbörjat sina behandlingar på kliniken; i ett av fallen sades de svenska läkarna vara »förbluffade« över barnets utveckling.

Men bland hjältehistorierna skymtade också kritik. Att man tvingats samla in pengar till vården berodde ju på att den var oprövad och saknade vetenskapliga belägg. Intervjuade barnonkologer framhöll tidigt att de visserligen hade förståelse för att föräldrarna vände på varje sten för sina sjuka barns skull, men de var oroade över klinikens brist på insyn.

I ett reportage på sajten Kit påpekade Sahlgrenska universitetssjukhusets barnonkolog och överläkare Magnus Sabel att kliniken bröt mot flera paragrafer i Helsingforsdeklarationen, som rymmer etiska regler för forskning på människor och är antagen av organisationen World Medical Association. Kliniken redovisade till exempel inte sin finansiering, redogjorde inte för eventuella intressekonflikter och var inte öppen med sina protokoll eller metoder.

I intervjuer med bland annat Dagens Nyheter och SVT ifrågasattes Mexikokliniken även av Klas Blomgren, barnonkolog och professor vid Karolinska universitetssjukhuset. Med tanke på de stora kostnaderna var han rädd att familjerna blev utnyttjade, och kritiserade sina mexikanska kollegor för att de inte ville redovisa hur de arbetade. De svenska läkarna fick en del information från föräldrarna, men visste inte exakt hur de mexikanska behandlingarna såg ut. Eftersom barnen oftast fått behandlingar även i Sverige först kunde läkarna heller inte avgöra om eventuella framsteg skedde tack vare den svenska eller den mexikanska sjukvården.

När den australiska tidningen The Daily Telegraph intervjuade klinikens läkare Alberto Siller försvarade han sig med att de föredrog att ta sig an varje barn individuellt snarare än att dokumentera och publicera sina behandlingar enligt vetenskaplig metod, men lovade ändå att en publicering var nära förestående.

I sin utredning om egenfinansierad cancervård utomlands riktade även Barncancerfonden kritik mot kliniken i Monterrey. Organisationens forskningschef Kerstin Sollerbrant ansåg att »nya och oprövade behandlingar bör göras som del i kliniska studier«. Bara på så sätt kunde man »bygga kunskap för framtida sjuka barn«. Precis som många andra lade hon dock till brasklappen att hon hade »full förståelse för att man som drabbad förälder tar varje liten möjlighet som man tror kan rädda ens barn«.

Sammantaget stod ett skeptiskt forskarsamfund på ena sidan. På andra sidan: föräldrar som i allt väsentligt uttryckte förtroende för läkarna i Monterrey. I Kits reportage från kliniken sade en förälder: »Vi är redo att testa så länge det handlar om något som är baserat på vetenskap och där man använder vedertagna mediciner som är godkända i EU och USA.«

 

»Rädda Filippa«-insamlingen uppmärksammades i allt fler sydsvenska medier och Amy Ljunggren Kress följde hur engagemanget eskalerade även på Facebook. Människor tillverkade och sålde så många saker att en separat grupp måste upprättas för alla auktioner. Ett lokalt byggföretag lade ut byggnation av ett trädäck till högstbjudande och drog in 36 000 kronor. Ellas hjältar, en organisation med ambitionen att »hjälpa utsatta barn i Sverige« – vanligtvis genom att ge dem upplevelsegåvor – donerade 100 000 kronor från sina följare. En pizzeria bytte temporärt namn på sin bästsäljare Hawaii till »Filippa« och lovade att skänka tio kronor per såld pizza. Ett konditori ställde fram en insamlingsbössa och sålde semlor med hallon och vanilj där fem kronor per bakelse gick till insamlingen. En vecka in på 2019 var målet på två miljoner kronor uppnått.

I en ny artikel i lokaltidningen uppmanades dock folk att fortsätta skänka pengar. Efter att mamman talat med andra föräldrar med erfarenhet av Mexikokliniken hade det framkommit att ingreppet kunde ge komplikationer, som då medförde ännu större kostnader. Därför höjde man nu ribban till fyra miljoner kronor. På Facebook peppade mamman och administratörerna följarna att hjälpa dem nå det nya målet.

Det märkliga är att det aldrig torde ha varit aktuellt för Filippa att resa till Mexiko, eftersom pappan aldrig gett sitt medgivande till att hon behandlades på Instituto de Oncología Intervencionista. Men detta fick ingen utomstående veta.

Annons

[Mamman har avböjt att medverka, eller kommentera uppgifterna, i denna text.]

Samtidigt förändrades den entusiastiska tonen i Facebookgruppen. Tidigare hade enstaka röster ifrågasatt vetenskapligheten i Mexikobehandlingarna, men eftersom det nu gått omkring en månad sedan insamlingens början och flickan fortfarande inte kommit iväg undrade en del följare när – eller om – resan skulle bli av. De kritiska kommentarerna raderades snabbt, med motiveringen att Filippa läste allt som skrevs i gruppen och kunde ta illa vid sig.

Den 18 januari redovisade mamman sin dotters första behandlingar i ett Facebookinlägg. Dessa hade dock inte skett i Mexiko, utan i Sverige. Metoden kallades »therapi« och var helt ny i landet. Hon beskrev den inte mer ingående än att patienten låg på en brits i fem minuter. Därutöver berättade hon om »skräddarsydd« kost som var fri från socker och istället innefattade »näring, bär och nötter« samt »vitaminer och mineraler«. Mamman avslöjade att man inväntade svar från Santa Monica-kliniken i Falköping, där Filippa skulle få behandling under två veckors tid. »Man bygger upp kroppen och stärker den inifrån och ut. Rensar ut den från gifter och omger den med kärlek. Massage, härliga kurbad, KBT, mindfulness, läkande kost, positivt tänkande«, skrev hon.

Vistelsen i Falköping var bara ett led i en längre plan, förklarade hon. Först skulle man till Santa Monica-kliniken – för att Filippa skulle orka med att få vård på Arcadia Praxis Clinic utanför Kassel i Tyskland. Där säger man sig kunna hjälpa cancerpatienter genom att skapa ett »hälsosamt bio-fält« som ska »eliminera orsakerna till sjukdomen« och återge kroppen sin »självläkande kraft«. Först i tredje hand, om inte den tyska behandlingen hjälpte, skulle Filippa åka till Mexiko.

Nu höjdes allt fler kritiska röster i Facebookgruppen: detta var inte vad folk skänkt pengar till. När de krävde att få veta hur mycket pengar som kommit in och vad de hade gått till, gavs inga utförliga svar. Snart ryktades det att pengarna bland annat gått till inköpet av en bil. Mamman bekräftade snart saken i ett inlägg, men framhöll att bilen var »för Filippa«: »Bilen gör att vi kan köra mitt i natten och låta Filippa sova. Bilen gör att Filippas hjärntrötthet dämpas. […] Bilen gör att vi kommer fram trots väderlek och väglag. Bilen gör att vi kan hålla farten på Autobahn. Bilen gör att kostnaden för drivmedlet sänks.«

»Människor hörde istället av sig till mammans privata Facebookkonto och krävde att få sina pengar tillbaka.«

Facebookföljarna splittrades i två läger: de tiotusentals som fortsatte att stötta »Rädda Filippa«, och de som sökte sig till en ny grupp kallad »Rädda Filippa Kritiker«. Amy Ljunggren Kress valde att försvara insamlingen.

– Jag hörde att det handlade om en BMW, men vi visste inte vilken modell det var, säger Amy. Min familj arbetar med att sälja bilar och åker varje år till Tyskland för att köra bana, så jag förstod att de ville ha en bekväm bil och jag visste också att det fanns billiga varianter att köpa. Jag försvarade henne mot kritikerna och sa: »Jag förstår henne.«

Mamman berättade dock inte hur mycket hon köpt bilen för – och ryktesspridningen tog ny fart. Någonstans tisslades det om att den kostat 300 000 kronor, någon annanstans tasslades det om 400 000 kronor.

Kalabalik rådde. Mamman sade sig ha polisanmält motståndargruppen och hävdade att hon även skulle polisanmäla dem i »Rädda Filippa«-gruppen som gick till personangrepp, förtalade eller trakasserade. »Tänk på att era kommentarer med frågor och skepsis också hamnar i anmälningarna. Polisen vill ha allt«, skrev hon.

Anmälningarna till Facebooks säkerhetsteam haglade från båda sidor. Ett tag stängdes »Kritiker«-gruppen ner. Sedan försvann även »Rädda Filippa«-gruppen, då de utomstående administratörer som tidigare drivit på donationerna valde att dra sig ur. Människor hörde istället av sig till mammans privata Facebookkonto och krävde att få sina pengar tillbaka. Till slut återuppstod »Rädda Filippa« med mamman och två andra användare som nya administratörer. Den ena av administratörerna var en kvinna som på sin Facebookprofil propagerade för att vården borde använda cannabis istället för cellgifter, den andra hade en profilbild lånad från en tysk professor vid Zürichs universitet och publicerade inlägg som bland annat ifrågasatte den globala uppvärmningen och hävdade att läkemedelsindustrin var korrumperad.

Efter flera dagars intensiva spekulationer och efterforskningar lyckades någon via Transportstyrelsen fastslå vilken bil mamman hade köpt: en BMW av modell X4 från 2016.

– Folk såg att den legat ute på annons för 289 000, även om det inte gick att ta reda på exakt vad den sålts för, säger Amy. Då kollade jag i »Kritiker«-gruppen och upptäckte alla motsägelser i vad mamman sa.

Amy Ljunggren Kress hade en blogg som hon mest skrev i »för sin egen skull«. Den sista dagen av en semester på Teneriffa författade hon ett inlägg på bloggen där hon bemötte mammans argument för bilköpet.

– När vi klev på planet hem hade inlägget 50 visningar. När vi landade var siffran uppe i 150 – och läsarna fortsatte att ticka in. Till slut hade jag 2 000 unika besökare per dag.

 

Amy Ljunggren Kress blev en sambandscentral och talesperson för många av de människor som var kritiska mot insamlingen. I »Kritiker«-gruppen på Facebook fick hon kontakt både med andra som kände sig lurade och med mystiska användare som gömde sig bakom fejkade konton.

När mamman i ett inlägg förklarade att hon bara använt 50 000 kronor från insamlingen till bilköpet, och finansierat resten på andra sätt, författade Amy fler granskande blogginlägg.

– Det var så mycket som kändes väldigt konstigt eller inte stämde. Inte minst: Om hon hade egna sparpengar – varför hade hon inte lagt dem på dotterns behandlingar?

Amy blev heller inte klok på mammans dubbla budskap gällande Filippas pappa, som varit märkbart frånvarande från insamlingen. I ett inlägg beskrev mamman att hon inte fått något stöd från honom överhuvudtaget, i ett annat skrev hon om deras samarbete i positiva ordalag, vilket Amy påpekade i ett blogginlägg.

Den starka samhörighetskänsla Amy Ljunggren Kress först upplevt var som bortblåst. Istället var det som vanligt: folk kastade skit och trätte på varandra. Det gick så långt att någon till och med fotograferade mammans första bil utanför en bilfirma. Bilderna på bilen – som var fullpackad med mammans och dotterns tillhörigheter – spreds som en löpeld i privata chattar. Det hela gjorde Amy illa till mods.

Till slut lade Filippas mamma upp en redovisning av kostnaderna i gruppen. Den innefattade immunterapi, blodanalys, blodinfektionsbehandling samt test och analys av fria radikaler; terapi, hypnoterapi, hälsokost och kosttillskott; strålningsreducerande utrustning, ett duschmunstycke som alkaliserade och filtrerade vattnet, ekologiska hygienartiklar och en magnetmadrass; drivmedel och en engångssumma för ett fordon. Kostnaden: drygt 170 000 kronor. Hon lade också upp en skärmdump på saldot för Filippas insamling, som visade att där fanns 1 938 622 kronor kvar. När Amy jämförde detta med mammans näst senaste redovisning kom hon fram till att minst 40 000 kronor fortfarande var oredovisade. Då var inte de eventuella pengar som inkommit sedan dess medräknade.

Mamman stod dock inte helt ensam. I den digitala hatstorm som blåsts upp stöttades hon bland annat av en manlig vän, som enligt egen utsago flyttat in hos henne för att hjälpa till efter att Filippa fått sitt senaste cancerbesked.

Mannen, som finns i brottsregistret med en dom för våld mot tjänsteman, driver ett antal Facebooksidor där han framställer sig som entreprenör med fokus på frågor som »hälsa, livsstil, välmående, mindset och business«. Via en av dessa sidor, som har omkring 15 000 följare, var han först med att uppmana folk att skänka pengar till »Rädda Filippa«-insamlingen.

På Facebook har mannen skrivit eller delat inlägg som bland annat framhåller D-vitamin, gurkmeja, kolloidalt silver och cannabis för deras goda medicinska egenskaper. I andra inlägg framställs vaccin som farliga, det hävdas att solskyddskrämer innehåller kemikalier som orsakar cancer medan solen skyddar dig från samma sjukdom, samt att joniserande strålning vid mammografier orsakar cancer. Mannen har även skapat en namninsamling där han argumenterar för att de flesta mediciner i dag är av »symptomdämpande art« och därför inte borde få klassas som läkemedel. Kolloidalt silver, däremot, »ger kroppen rätt förutsättningar att läka sig själv« och borde enligt honom läkemedelsklassas.

Kolloidalt silver är populärt som alternativmedicin då det sägs kunna bota bland annat cancer. Produkten är dock hälsoskadlig, enligt Livsmedelsverket – i synnerhet om man använder den under längre tid. Sedan 2010 är det förbjudet att sälja kolloidalt silver som kosttillskott. För att ta sig runt lagstiftningen marknadsför företag istället det som en vattenreningsprodukt.

Många av dess förespråkare är medlemmar i Facebookgruppen »Kolloidalt Silver 2.0«, där hälsa, sjukdomar och behandlingar diskuteras. I gruppen, som har omkring 51 000 medlemmar, postade Filippas mamma ett inlägg så tidigt som 2014, där hon bad om tips och råd – först för sin dotters räkning och senare även för sin egen.

Även en person vid namn Michael Zazzio ryckte ut till mammans försvar. Han är legitimerad sjuksköterska och driver en privat klinik kallad AudioLaser-Kliniken. Den erbjuder »undersökning, utredning och behandling av patienter som lider av hörsel- och balansrubbningar, förlust av luktsinnet samt andra neurologiska skador och sjukdomar«. Enligt dess hemsida är Zazzio klinikchef, klinikansvarig, verksamhetschef och medicinskt ansvarig. Det var på AudioLaser-Kliniken som testet av Filippas fria radikaler hade utförts, vilket mamman berättat om i ett Facebookinlägg.

2004 varnades Zazzio av Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd (HSAN) för att »ha ställt diagnos inom en verksamhet som föll utanför hans kompetensområde« och för att ha »behandlat patienter med en metod som inte var i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet«. Under de efterföljande åren resulterade ett antal tillsynsärenden och förelägganden i ständiga överklaganden från Zazzios sida. Han gick dock förlorande ur alla processer. 2013 föreslog Inspektionen för vård och omsorg (IVO) att Zazzio själv skulle begära att hans legitimation återkallades, som ett sätt att undgå vidare tillsyn. Därefter lade IVO ner ärendet eftersom de aktuella fallen dragit ut så på tiden.

[Michael Zazzio menar att varningen från HSAN var ett rättsövergrepp. Han säger att »inga patienter någonsin har skadats« till följd av hans behandlingar och att det inte finns något ovetenskapligt i dessa.]

På en av de bilder Filippas mamma lade upp i anslutning till redovisningen syntes bland annat produkten LipoCell C, en C-vitamin i flytande form från tillverkaren Ion Silver.

»Zazzio pratade också om vikten av att cancerpatienter äter en så kallad ketogen kost som gör att cancern »svälts ut« när den inte får socker och kolhydrater.«

Zazzio är en av administratörerna för gruppen »Kolloidalt Silver 2.0« samt ledamot och styrelseordförande i Ion Silver, som kallar sig den största producenten av kolloidalt silver i Norden. 2017 omsatte man över 20 miljoner kronor och gjorde en vinst på 3,5 miljoner. I en kommentar på hemsidan Newsvoice har Zazzio uppgivit att han äger 40 procent av aktierna i företaget. 2014 uppmärksammades Ion Silver i en rad kritiska artiklar i Helsingborgs Dagblad, varpå företagets VD Anders Sultan stämde tidningen för förtal. Zazzio var Ion Silvers juridiska ombud i tvisten. Tidningen friades på alla punkter 2017.

[Michael Zazzio påpekar att han inte har någon kontroll över vem som köper produkter från Ion Silver.]

Under januari månad började Zazzio berätta om sin inblandning i »Rädda Filippa«-fallet i flera avsnitt av podcasten Sverige granskas.

Zazzio avslöjade att en läkare anklagat Filippas mamma för att »förhala vården« efter att hon krävt att man skulle genomföra en förnyad magnetröntgen på dottern – och därför gjort en orosanmälan till socialtjänsten. Nu var Zazzio mammans stöd och ombud i kontakten med sjukvården och socialtjänsten.

I ett avsnitt av podcasten sade Zazzio att Sverige har »dödsmedicin« vad gäller cancer: »Det är oftare som patienten dör av behandlingen än själva cancern.« Han berättade att Filippa sedan någon gång i december istället fått en så kallad »multidisciplinär behandling« och nämnde bland annat medlet GcMAF, vilket saluförs som botemedel mot cancer, HIV och autism sedan en japansk läkare under 00-talet publicerat flera studier i ämnet. I dag har tre av fyra studier dragits tillbaka – och 2015 varnade Läkemedelsverket för att produkten var olaglig och kunde vara hälsofarlig.

Zazzio pratade också om vikten av att cancerpatienter äter en så kallad ketogen kost som gör att cancern »svälts ut« när den inte får socker och kolhydrater.

[Michael Zazzio hävdar att han inte haft något som helst ansvar för Filippas behandling, utan enbart bistått familjen juridiskt. Zazzio menar att allt han säger i intervjuerna baseras på information som mamman eller hennes manliga vän redan offentliggjort.]

En magnetröntgen gjord på Filippa ungefär vid tiden då hon inledde sin »multidisciplinära« behandling hade nu också analyserats grundligare, berättade Zazzio, och visade att tumören hade »börjat tillbakabildas«. Han sammanfattade:

»Med det som nu görs så är sannolikheten mycket större att tumören går tillbaka och kanske försvinner. Det ser väldigt ljust ut.«

 

Lördagen den 2 februari publicerade mamman en video i Facebookgruppen »Rädda Filippa«.

Hon gick till attack mot dem som kritiserat insamlingen och anklagade folk för att förfölja och fotografera familjen. Med dotterns huvud lutat mot sin axel sade hon: »Ert mål är att stoppa hennes behandlingar.«

Detta, förklarade hon, kunde »drabba hennes överlevnad«. I det 51 minuter långa klippet förde mamman flera gånger sin dotters förestående död på tal, och konstaterade att Filippa »inte hade många månader kvar« om hon lämnades i händerna på den svenska sjukvården; här väntade läkarna enbart på att tumören skulle växa sig så stor att hon dog av den. Hela tiden med Filippa vid sin sida.

Reaktionerna blev omedelbara. Flera Facebookanvändare berättade att de skulle göra orosanmälningar till socialtjänsten, eftersom de blivit illa till mods av hur mamman pratade om döden inför sin dotter.

Videon togs bort efter några timmar. Ett fåtal dagar senare stängdes Facebookgruppen »Rädda Filippa« ner för gott.

Mammans manliga vän reagerade genom att skapa en blogg där han anklagade »Kritiker«-gruppen för att bara ha ett syfte: »Att sprida hat.« Han sade sig ha kartlagt gruppen i två veckors tid och »lovade« att flera skulle komma att »stå åtalade framöver«.

Samtidigt som Amy Ljunggren Kress tog på sig uppgiften att lämna in en polisanmälan om bedrägeri, med över 100 underskrifter, briserade ännu en nyhet: socialtjänsten hade beslutat att tvångsomhänderta både Filippa och hennes lillasyster. Av en källa med insyn i socialtjänstens utredning framgår att flickan hade levt på en kost bestående av bär, nötter och grönsaksjuicer samt att hon trodde att sjukvården och de som samlat in pengar till henne nu »ville henne illa«.

Den manliga vännen skrev i sin blogg att »hetsjakten nått sitt mål«. Han identifierade bland annat Amy Ljunggren Kress som en av uppviglarna, namngav hennes arbetsplats och uttryckte »oro« över att hon tilläts arbeta där.

Michael Zazzio intervjuades återigen i podcasten Sverige granskas. I avsnittets rubrik ställdes frågan om kommunen genom sitt omhändertagande hade utfärdat en »dödsdom« mot Filippa.

Zazzio menade att socialtjänstens agerande var lagvidrigt och utfört av »känslostyrda kvinnor«. »Det här jävla rövarbandet på socialtjänsten«, sade Zazzio i intervjun, och »önskade« att hela stadens befolkning »gick upp och rensade på det där socialkontoret en gång för alla. Man ur huse som man gjorde på medeltiden, med knölpåkar.«

Intervjuaren Ulf Bittner påpekade snabbt att Zazzio använde sig av »en metafor«, vilket Zazzio då bekräftade.

Sammantaget hade i alla fall socialtjänsten satt stopp för Filippas möjligheter att få alternativ vård – i Mexiko eller annorstädes.

 

Klas Blomgren är professor och barnonkolog vid Karolinska universitetssjukhuset. Han har träffat två familjer som valt att åka till Monterrey i Mexiko och är bekant med flera andra fall. Han är en av de svenska läkare som varit mest kritisk mot fenomenet, och har bland annat uttryckt oro över klinikens brist på transparens samt ifrågasatt flera mediers okritiska rapportering kring insamlingskampanjerna.

– När medier ger insamlingarna uppmärksamhet tar de fart, säger Blomgren. Särskilt lokala medier gör snyftreportage, helt utan att ställa frågor om det verkligen är som föräldrarna säger: »Fungerar behandlingen i Mexiko?« Det finns artiklar där man länkat direkt till insamlingarna, så att läsaren blir berörd, klickar och inte ens hinner reflektera över om det är rimligt. Det är tacksamt, för det ger många läsare, och man tror att man gör en god gärning. Men det går förbi alla logiska filter och spelar bara på känslomässiga reaktioner.

Blomgren menar att det inte spelar någon roll om medierna sedan publicerar rättelser eller försöker nyansera bilden med uppföljande artiklar. Han drar paralleller till den brittiske läkaren Andrew Wakefield som 1998 påstod att mässlingsvaccin ökade risken för autism, vilket fick stor mediespridning.

– Studien dömdes ut som fusk och hans legitimation drogs in, men skadan var redan skedd. Den kopplingen mellan vaccin och autism lever fortfarande kvar i föräldrars medvetande.

Blomgren upplever också att den mexikanska kliniken använder läkares och omvärldens kritik för att skapa en allians mellan sig själva och föräldrarna.

– Det blir ett vi-mot-dem-förhållande, där vi står på ena sidan och de på andra sidan säger: »Vi kämpar så hårt, men etablissemanget är elakt och vill inte ens lyssna på oss.« Det föder ett konspirationstänkande där man säger att behandlingen i Mexiko funkar, men läkemedelsindustrin och den etablerade sjukvården vill – av något diffust skäl – inte ens pröva eller erkänna behandlingen.

Klas Blomgren har dock varit öppen för att pröva behandlingen – om han bara fått reda på vilka metoder mexikanerna faktiskt använder samt fått se studier som talar för att de kan fungera.

– Föräldrar har kommit till oss och sagt: »Nu vet vi att behandlingen funkar! Kliniken i Mexiko vill ha kontakt.« »Bra«, säger vi och ger våra kontaktuppgifter. Sedan händer ingenting. De förhalar och skjuter allting framför sig. I den mån de mexikanska läkarna svarar så gör de det undflyende.

Jag visar Klas Blomgren ett dokument från Instituto de Oncología Intervencionista, där de vid en första patientkontakt övergripande beskriver vilka metoder de arbetar med: så kallad »superselektiv intraarteriell kemoterapi« samt immunterapi. Det är första gången Blomgren sett en sådan sammanfattning av klinikens behandlingar.

– Intraarteriell behandling har funnits sedan 50-talet, säger Blomgren. Tanken är att man går in med cytostatika via ett kärl rakt in till tumören. Den används ibland vid ögontumörer, men har inte visat några fördelar för hjärntumörer eftersom blod-hjärnbarriären skyddar hjärnvävnaden och man då inte kan vara tillräckligt selektiv. Cytostatikan når inte bara tumören utan går ut i hjärnan också, vilket är riskfyllt.

Han sammanfattar:

– Behandlingen är inte ny och inte särskilt användbar.

Immunterapi kommer däremot att på sikt »revolutionera« cancerbehandlingar, enligt Blomgren. I korthet går terapin ut på att använda kroppens eget immunförsvar mot cancerceller.

– Det är ett stort modeord inom onkologi och innefattar flera olika metoder, men är inte så effektivt vid hjärntumörer eftersom tumörerna sitter bakom blod-hjärnbarriären och är stora klumpar som immunsystemet inte kommer åt lika lätt. Immunterapi kan vara effektivt mot leukemi och lymfom, men inte mot solida tumörer.

Att kliniken inte avslöjat utåt vilka metoder den arbetar med ser Blomgren bara en tänkbar förklaring till:

– Om de var öppna skulle de förlora sina kunder. För vi skulle kunna göra samma sak mycket billigare och enklare och stå för kostnaden. Det skulle inte behövas några insamlade medel.

Klas Blomgren är också bekant med att familjer tar till andra alternativa behandlingar när utsikterna ser dåliga ut.

– De flesta föräldrar med cancersjuka barn pratar med varandra och utbyter erfarenheter. Det kan handla om att man rekommenderar kosttillskott eller att barnet ska äta så kallad ketogen kost, eftersom studier visat att cancerceller växer bättre i olika koncentrationer av socker. Men så funkar det inte i kroppen – där hålls sockernivån strikt inom vissa gränser. Det finns föräldrar som ger sina barn cannabisolja utan att berätta det för oss. Likaså högdoser av C-vitamin, då det sägs motverka cancer. I själva verket kan det motverka cytostatikan och immunsystemets effekter mot tumörerna.

Blomgren menar att Sverige generellt sett ligger långt fram vad gäller barnonkologi. Han säger att den svenska vården ibland kan ha brist på personal, men inte på kunskap och kompetens. Dessutom framhåller han att barnonkologi är ett så pass smalt fält att det ständigt kräver internationell samverkan.

– Det ligger i barnonkologins natur, eftersom vi har så få fall. Vi skickar mejl varje vecka till våra kontaktnät i Europa och världen, där vi tar upp fall som är svåra eller ovanliga. Vi utbyter erfarenheter på konferenser och blir hela tiden uppdaterade om vilka studier som finns och vad de kommer fram till. Saknar vi vissa behandlingar i Sverige vet vi var annars i världen man kan få dem. Vi är ovanligt välinformerade.

Jag visar också Klas Blomgren det enda vetenskapliga dokument som läkarna vid Instituto de Oncología Intervencionista hittills publicerat: en tvåsidig redogörelse i en katalog för kongressen Immuno Mexico 2018. Där säger man att man mellan mars 2016 och april 2018 har behandlat och utvärderat 62 patienter i åldrar mellan två och 17 år. Samtliga har »svarat« på behandlingen; 45 är »stabila«, i två fall har tumörerna minskat och i inga fall har sjukdomen förvärrats. Av materialet framstår det som om kliniken åtminstone förlänger patienternas liv. De 17 dödsfall som skett påstås ha inträffat på grund av behandlingar som utförts före de mexikanska läkarnas ingripande.

– Antingen är det lögner, eller så är det ett extremt tendentiöst sätt att presentera resultaten, säger Blomgren. Jag tror inte ett ögonblick på det där. Det stämmer varken med vad jag har sett eller hört – och den här kliniken har dryftats ofta på internationella konferenser. I vilket fall har de ett selekterat material. Det vill säga: de väljer vilka fall de tar sig an. Vi tar emot alla patienter.

Han fortsätter:

– Det finns inga exempel på patienter som botats, det är alla rörande eniga om. Inga fall, nationellt eller internationellt, där patienter har botats i den meningen att de blivit långtidsfriska.

I Amy Ljunggren Kress hemort finns inte längre några spår kvar av uppslutningen kring Filippas fall. På huvudgatans pizzeria heter bästsäljaren återigen Hawaii. När jag pratar med en av bagarna meddelar han att de snabbt bytte tillbaka eftersom de hörde att insamlingen »bara blev fusk«. Även andra engagemang fick abrupta slut: välgörenhetskonserten ställdes in och matbutiker avslutade sina insamlingar.

På konditoriet några hundra meter längre ner på huvudgatan står inte längre någon insamlingsbössa på disken, och man säljer inte heller några semlor med hallon och vanilj till förmån för Filippa. En av ägarna berättar att de på en veckas tid fick ihop 1 945 kronor, som nu istället ska doneras till organisationen Giving People.

– Vem vill inte hjälpa ett barn? säger hon retoriskt när jag frågar varför de valde att engagera sig. Mer än så vill hon inte säga.

Amy Ljunggren Kress sätter sig till rätta på en av konditoriets 20 sittplatser. Hon är fortfarande i stort sett ensam om att under eget namn ha kritiserat »Rädda Filippa«-insamlingen, åtminstone utanför Facebooks värld. Hon berättar att hon blev sjuk kort efter hemkomsten från Teneriffa. Sedan insjuknade även hennes dotter.

– Så jag hade två veckor där jag var hemma med datorn i knät och kunde följa alltsammans.

Amy berättar att hon, som till vardags arbetar med elever med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, sedan något halvår tillbaka pluggar till beteendevetare med psykologisk inriktning. Hon är självkritisk till att hon länge inte noterade någon av de många varningssignaler som i efterhand framstår som uppenbara.

– Jag är inte lättlurad, börjar hon. Men gemenskapen, att alla gick ihop och pushade varandra … det blev lite sektliknande.

Hon är, likt Karolinskaläkaren Klas Blomgren, kritisk mot mediernas agerande.

– Det var ju där det började för mig: jag läste det i tidningen och tänkte att »det här är på riktigt«. Man litar på vad de skriver och utgår från att de kollat upp vad som stämmer.

När jag senare talar med chefredaktören för lokaltidningen som var först med att skriva om insamlingen, erkänner han att tidningen inte gjorde någon faktakontroll. Istället upprepar han flera gånger en och samma inställning:

– Man utgår generellt från att en mamma alltid gör sitt yttersta för sitt barn.

Många andra ger liknande svar. Håkan Mårtensson på kafékedjan Fika i New York berättar att de hann sälja några hundra av de speciella praliner han tagit fram för Filippa innan de valde att pausa insamlingen när »allt började spåra ur«. I ett mejl skriver Mårtensson att han valde att engagera sig för att det »handlade om en liten tjej hemifrån«. Han fortsätter: »Jag tänkte på vad jag gjorde och hur mitt liv såg ut där hemma när jag var i hennes ålder. Kändes hemskt att hon drabbats så hårt och som nybliven farsa blev jag väldigt tagen av historien […] Det verkade som att alla där hemma kämpade tillsammans för att hjälpa henne så det var inget jag ifrågasatte. Utan kan jag dra mitt strå till stacken så gör jag absolut det.«

De flesta jag talar med ger en samstämmig bild: det var bilköpet och det efterföljande kaoset som fick dem att ana oråd. Att även insamlingens ursprungsmål – Mexikokliniken – var minst lika tveksamt verkar de inte bry sig om.

Håkan Mårtensson skriver att han inte har något »emot alternativa behandlingar om man nu testat allting annat utan framgång«. »I detta fallet så fick jag känslan att de verkligen hade läst på och visste vad de gav sig in i.«

Catja Karlberg som driver organisationen Ellas hjältar, vilken skänkte 100 000 kronor, säger att hon alltid är noga med att kräva underlag för de barn hon hjälper. Så också i fallet »Rädda Filippa«, även om hon ångrar att hon inte höll i pengarna tills hon fått kvitto på att mamman och dottern faktiskt skulle åka.

Amy Ljunggren Kress säger att hon inte läste någon av de kritiska artiklar som skrivits om Mexikokliniken innan hon skänkte pengar.

– Jag fick berättat för mig senare att någon hade undersökt saken tidigt och hittat artiklar som sa att Mexiko inte alls var bra – att det möjligtvis förlängde patienters liv med några månader, men inte mer. Men de var väldigt noga med att radera allt negativt i Facebookgruppen.

Daniel Västfjäll är professor i kognitiv psykologi vid Linköpings universitet och har forskat på hur vi människor fattar beslut. Specifikt har han studerat psykologin bakom viljan att hjälpa andra genom exempelvis donationer. Västfjäll pekar på flera fundament i crowdfundingkampanjer som gör dem effektiva, som att de inte kräver att man donerar några större summor men ändå skänker känslan av att få hjälpa till. Likaså att det inte finns något mer avtändande i donationsvärlden än så kallade overheadkostnader:

– Man vill inte att en verksamhet ska ha några kostnader, säger Västfjäll. Egentligen kan organisationer med höga overheadkostnader ofta hjälpa mer effektivt. Men genom en crowdfundingkampanj vet man att hela summan går till ändamålet.

Tillsammans med forskarkollegor har Västfjäll studerat vilka objekt som väcker starkast engagemang och genererar mest pengar. Svaret: ett ensamt barn i nöd.

– Bland annat har vi i många år tittat på den så kallade identifierbarhetseffekten i olika donationskampanjer. Vi har exempelvis mätt hur hjärnan reagerar på att man får se ett individuellt offer jämfört med statistik. Får du valet mellan en abstrakt beskrivning – att hjälpa ett barn att få en cancerbehandling – och en direkt bild – det barnet – triggar det senare alternativet omedelbart en känslomässig respons. Oavsett vad ska det barnet räddas. Därför funkar Facebookinsamlingarna så bra: det är en enskild mottagare för pengarna, det finns en söt bild och en historia.

Identifikationen är viktig när vi väljer att hjälpa människor, men slår också ut vårt kritiska tänkande.

– Det är hög sannolikhet att man hjälper någon som tillhör samma »ingrupp« som en själv; någon man delar ursprung, nationalitet, intresse eller vad som helst med. Och Facebook har gjort att vi gått från den lilla byn där vi inte hade någon interaktion med omvärlden till att hela mänskligheten kan vara min ingrupp. Det räcker med någon liten identifikation för att man, även om man egentligen inte känner personen ifråga, ska tänka »den här personen är som jag« och inte kritiskt efterforska som man hade gjort i andra fall.

Han fortsätter:

– Det fungerar även så att du kan ha sett någon annan i din ingrupp dela en kampanj eller donera till den: »När min kompis har gjort det, då måste det vara jättebra.« Jag spekulerar nu, men jag tror att många människor inte ens tittar på vad kampanjen faktiskt vill uppnå, utan enbart ser en person som är illa ute. »Inget barn ska få dö i cancer.« Det är ett fint ändamål att bidra till.

Genom att delta i insamlingskampanjer jagar vi också vad Daniel Västfjäll kallar för »warm glow«: den varma belöningskänslan av att ha utfört en god gärning. På Linköpings universitet har man i studier konstaterat att belöningscentrat aktiveras på samma sätt när man skänker pengar till identifierade barn som när man äter choklad eller har sex. Man har också noterat att människor blir mer generösa om de vet att andra iakttar dem.

– I synnerhet på sociala medier kan det vara viktigt att visa sina gruppmedlemmar att man är en god människa. Den typen av beteende drar många organisationer nytta av i dag på Facebook, där man kan visa: »Nu har Daniel donerat 50 kronor till Rädda barnen.« Likaså kan man göra det på grund av skuldkänslor. Man tänker att man är en dålig människa om man inte ger. Om mina Facebookvänner har donerat pengar är jag en skitstövel om jag inte gör detsamma.

Västfjäll framhåller att vi med sociala medier »skapat en digital värld som är anpassad för grottmänniskan«. Med det menar han att innehåll som får oss att känna och agera med reptilhjärnan är det som premieras: vi lajkar och delar det vi håller med om, eller kommenterar och agerar mot sådant som strider mot våra åsikter.

– En bild på Facebook eller 140 tecken på Twitter inbjuder inte till eftertanke, utan till snabba, känslomässiga beslut.

Jag frågar Daniel Västfjäll varför han tror att det i »Rädda Filippa«-fallet dröjde tills bilköpet uppdagades innan folk började granska insamlingen. Han tar då upp ett fenomen som man observerat bland chefer och som kallas »escalation of commitment«.

– Har en chef fattat beslut om att en organisation ska slå in på en viss väg, och därefter lagt ner pengar och energi och resurser på den, så spelar det ingen roll vilken kompletterande information denne får – man ska köra det in i kaklet oavsett. Det är i grunden en ganska positiv egenskap: det är på så vis vi människor uppnår mål. Men den gör oss blinda för objektiv information. Det spelar ingen roll om du hör att ditt företag kommer att förlora mer än det tjänar baserat på ditt beslut – du fortsätter ändå.

 

Det är inte helt lätt att ta reda på hur det gått för alla de patienter som rest till kliniken i Mexiko. Somliga behandlas fortfarande där, andra har avslutat sina behandlingar. Flera av föremålen för de mest uppmärksammade insamlingarna är hursomhelst döda i dag. I ett av fallen – som inte nämns i den här texten – anmälde Kronofogden föräldrarna för bedrägeri, då de noterat att pengar från insamlingskontot gått till hotellvistelser, exklusiva restaurangbesök och varuhusinköp. Den utredningen är dock numera nedlagd.

När jag hör av mig till polisen i Filippas hemstad bekräftar de att flera bedrägerianmälningar inkommit och meddelar att de tittar på »om och i så fall hur« man ska gå vidare med dem. [19 mars 2019 avslöjades det att polisen inlett en förundersökning mot insamlingen, där brottsmisstanken är bedrägeri.]

På det lilla konditoriet småpratar Amy Ljunggren Kress med en servitris som pustar ut efter att ha städat bort kaffekoppar och tallrikar från lunchrushen. Orten är liten – många känner varandra och ämnet »Rädda Filippa« tycks hänga i luften som något alla vill men inte vågar prata öppet om.

Amy har bestämt sig för att ta en paus från bloggandet, bland annat på grund av de hotfulla kommentarerna från mammans bekant.

– Det kändes ganska otrevligt. Jag fick informera jobbet om vad som hänt och min man hämtade vår dotter direkt efter skolan i dag.

Hon säger att hon hoppas att alla de insamlade pengarna i slutändan ska komma Filippa till gagn.

– Jag tänker att pengarna borde följa Filippa, för det är henne människor har skänkt pengar till. Var hon än hamnar, om de vill använda pengarna till att ge henne upplevelser eller vad som helst, så tror jag inte folk kommer att protestera. Om de är öppna och säger »det här vill vi göra« kommer inte folk att säga nej. Och resterande pengar som blir över får skänkas vidare till någon som behöver dem. De kan gå till Barncancerfonden eller …

Amy nämner en insamling till en cancersjuk pojke som just nu befinner sig på kliniken i Mexiko. Hon säger att den är »lyckad«, och syftar på att familjen »redovisar varenda krona« och dagligen uppdaterar sina följare om med- och motgångar.

– Så det är många som har snöat in på att pengarna ska skänkas dit. Och om det ger familjen lite hopp och de används på rätt sätt, så … varför inte?