En på nio miljoner

Det kallas för subnormal altruism och är något som drabbar en till två svenskar om året. Lyckligtvis.

Det handlar om tillgång och efterfrågan. Under årets första kvartal genomfördes 93 njurtransplantationer i Sverige, med organ från 49 avlidna och 44 levande donatorer. Därefter, den 1 april 2013, stod 644 personer fortfarande i kö för en ny njure.

Antalet tillgängliga organ räcker alltså inte på långa vägar. Samtidigt ökar efterfrågan: vällevnadssjukdomarna, framförallt diabetes typ 2 och högt blodtryck, två av huvudorsakerna till njursvikt, blir bara vanligare.

Antalet döda donatorer är svårt att påverka. Antalet levande likaså. Men till den gruppen, som naturligt nog oftast är föräldrar och syskon, räknas också en tredje grupp som tidigare klassades som galningar: de anonyma organdonatorerna.

Annons

För vilken mentalt frisk människa genomlider frivilligt en plågsam operation, och riskerar sin egen hälsa, för någon man inte har en relation till? Och avhänder sig dessutom möjligheten att hjälpa sina egna nära och kära om de skulle behöva en njure i framtiden?

Annette Lennerling är patientkoordinator på Sahlgrenska universitetssjukhuset, som utför flest njurtransplantationer i Sverige. 2002 läste hon en rapport från ett sjukhus i Minneapolis.

– Istället för att avfärda alla som galna beslöt man sig för att ta reda på vad de var för sorts människor, säger Lennerling. Man fann då en grupp individer som noga tänkt över sitt beslut och som drevs av en sorts oegennyttig människokärlek utöver det vanliga.

 

Annette Lennerling var med om att bygga upp ett centrum för anonyma donatorer på Sahlgrenska och 2004 var verksamheten igång. Sverige blev det fjärde landet i världen att acceptera företeelsen.

När en anonym organdonator hör av sig gör Annette Lennerling en första grovsållning, baserad på en manual som utarbetats på kliniken i Minnesota.

– Framförallt handlar det om att ta reda på vad det är som gör att man vill ta det här steget. Att donera pengar till välgörenhet är en sak, det här är ett beslut som kräver lite mer. Njuren sitter inte innanför ett blixtlås.

Sex av tio försvinner vid en första sållning. Många av åldersskäl, eftersom man vill att donatorerna ska ha fyllt 30 – för att undvika överidealistiska ungdomar som fattar ett beslut som de senare kommer att ångra.

De som återstår får ett informationsmaterial där olika medicinska förhållanden noggrant presenteras, samt en uppmaning att höra av sig om de fortfarande vill gå igenom donationsprocessen. Hälften av mottagarna tar ingen förnyad kontakt. Resten får komma till kliniken och träffa patientkoordinator, kirurg, socionom och psykiatriker som sedan går igenom kandidaternas lämplighet. Här försvinner en av fem. Övriga får under cirka tre månader genomgå en medicinsk utvärdering på sin hemort. 

– Vi skulle kunna genomföra proven på en vecka ifall vi ville, men det är viktigt att personen ges ordentligt med betänketid. Under varje steg påminner vi om att det är okej att hoppa av.

De som fortfarande är kvar får träffa en kirurg som berättar om ingreppet och riskerna. Personen i fråga utvärderas också av transplantationsteamet, och om man också passerar detta nålsöga är man i princip klar för operation. Men först: ytterligare tre månaders väntan. Annette Lennerling kallar det för en sista »nedkylningsperiod«.

Av det femtiotal som varje år tar en första kontakt återstår nu en eller två.

 

Den 12 augusti 2010 fick Annette Lennerling ett mejl. »Hej. Jag undrar hur det är med att donera organ medan man är i livet? Måste man ha någon koppling till den person man donerar till eller kan man välja att donera organ ändå? Hittar inget tydligt svar på den frågan på hemsidan, och om svaret på frågan är ja, hur går man tillväga för att göra det?«

Avsändaren hette Jonas Lindgren, 28-årig systemvetare och lärare på en högskola i en mellansvensk stad. När han tog kontakt med Sahlgrenska ville han inte bara donera en njure utan också halva levern anonymt, men det får man inte i Sverige. Ingreppet är för riskfyllt.

Annons

Efter att ha klarat sig förbi det inledande frågebatteriet och sedan också konstaterat att det inte fanns några medicinska hinder blev han våren 2011 kallad till Sahlgrenska för provtagning och en mer djupgående psykiatrisk utredning.

– Det kändes lite nervöst, måste jag erkänna – det var ändå själva startskottet – men det som förvånade mig mest var att alla frågade samma saker. Jag förstod ju att de ville testa mig, men jag upplevde det som lite pressande.

Jonas är öppen, intelligent och har mycket nära till skratt. Medlemskapet i Feministiskt initiativ skiljer ut honom från flertalet andra män, och tatueringen på ena vaden som föreställer ett broccoliregn kanske man inte får se en gång till i livet, men bortsett från det är det svårt att hitta något som gör honom så till den grad unik.

Jonas accepterades. Eftersom han inte hade hunnit fylla 30 fick han sitta i extra lång karantän, men efter att också det hindret passerats satte man upp en operationstid våren 2012. Utan att tänka på följderna skaffade Jonas emellertid en tatuering – den sista bossen i zombieskjutarspelet House of the Dead. Infektionsrisken gjorde att operationen fick skjutas upp till efter sommaren.

Helgen innan den allra sista provtagningen skulle göras begick han sitt andra misstag:

– Jag anordnade en fest och ställde väl på lite för hårt, så mina levervärden var inte de bästa …

Efter någon månad hade värdena återgått till de normala, och den 6 december, två och ett halvt år efter hans första mejlkontakt med njurkliniken, bokades en operationstid. Dagen innan fick han för kanske hundrade gången, som han kände det, återigen förklarat för sig att han fortfarande kunde hoppa av.

– Jag hade ju fått reda på att det kunde hända saker under narkosen och allt möjligt, men jag kände bara att jag inte kunde vara på ett bättre ställe om något skulle inträffa.

 

Det Jonas har gemensamt med de flesta andra donatorer är att han ger blod och är med i både Donationsregistret och Tobiasregistret, som består av personer som är villiga att donera stamceller. Utöver det finns det, enligt Marianne Kristiansson, en psykiatriker som utrett anonyma donatorer sedan 2004, absolut inget gemensamt i deras personligheter.

– De som vi bedömer passar är beteendemässigt helt normala personer som gör det här utan att se någon egennytta i handlingen, säger hon. Man kanske kan säga att de har tänkt ett steg längre än de flesta andra av oss.

Psykiatrikerna söker efter de allra mest normala. Psykiskt labila och människor med personlighetsproblematik eller olika typer av beroenden utesluts, men också personer som känt sig misslyckade i sina liv och vill göra det här för att stärka självförtroendet.

Gränsen mellan altruism och egoism kan vara hårfin i välgörenhetssammanhang; det är ett välkänt faktum att givandet kan vara ett sätt att belöna sig själv. Men Marianne Kristiansson ser inte heller något av detta hos dem som verkligen blir anonyma donatorer:

– Det här är något helt annat. Här finns en ödmjukhet och respekt för andra människor som jag tycker man sällan ser i vårt självcentrerade sätt att vara.

Vilket inte är samma sak som att givandet är oproblematiskt, inte ens för Jonas Lindgren. Han har till exempel aldrig lagt en spänn i en utsträckt pappmugg på stan.

Annons

– Det känns konstigt att jag är beredd att skära upp min kropp och donera en njure, men inte att skänka en femkrona till en tiggare. Och varför vet jag inte.

Det kan vara pengarna: Jonas tar inte emot ersättningen när han lämnar blod, utan skänker den till Riksförbundet cystisk fibros. Att toppa en organdonation går hursomhelst inte. Man får inte ens någon feedback från en tacksam mottagare, och denna mottagare kan ju dessutom visa sig helt ovärdig donatorns altruistiska handling.

– Operationen gick bra och den informationen räcker. Nu råkar jag veta att min njure gick till ett barn, men det betyder inte att man kan vara säker på vem jag räddat livet på. Det kan bli en ny Anders Behring Breivik. Ingen vet.