»Jag hatar carpe diem«

I sviterna av en hjärntumör flyttade socionomen Ulrika Sandén till Nordnorge. Där garvade de åt hennes sjukdomar och drog med henne på fest. Nu har deras inställning lett till en ny cancerrehabilitering.

»Jag fick mitt första symtom – ett EP-anfall – när jag var 20. Jag visste inte vad det var, trodde bara att jag höll på att bli knäpp. Det tog tio år av olika diagnoser och vårdturer innan de upptäckte en lågmalign tumör som infiltrerat en del av min hjärna.

Efter operationen blev jag akut sämre; jag tappade större delen av mitt minne, hittade inte hem, och när jag skulle handla mat köpte jag under två månaders tid enbart chilisås, tonfisk i olja och kidneybönor. Min första arbetspraktik var att koka kaffe på stadsbiblioteket. Jag var så sjukt nervös. Vem är jag om jag inte klarar detta? Jag skrev ner alla moment och gjorde en karta över biblioteket. Försäkringskassan bedömde att jag aldrig skulle kunna jobba igen, men efter två, tre år var jag tillbaka som socialsekreterare på 75 procent.

När en kollega skulle åka till Kirkenes blev jag inspirerad att också ge mig ut på ett äventyr. Jag sökte alla jobb norr om polcirkeln och tog det första jag fick, i Vesterålen i Nordnorge.

Annons

Redan första dagen tog en man med mig på en skidtur, och frågade sedan om jag skulle följa med ett gäng och bada. Jag hade lovat mig att verkligen pröva deras liv, så jag sa ja. Det var några minusgrader. Jag gallskrek. När de frågade om jag skulle med nästa vecka sa jag: ›Nej, jag jobbar.‹ Då bytte de bara kväll – så jag kom inte undan.

I vårt samhälle kommer tiden generellt först. Där kom hjälpsamhet före tiden. Jag körde i diket flera gånger men var aldrig med om att någon körde förbi, även om det redan stod tre, fyra stycken där.

Det var även frustrerande, eftersom det aldrig blev som man bokat.

Alla gick också hem till varandra närsomhelst. Utan att knacka. Första gången det hände mig stod jag och diskade, och när jag vände mig om satt en kvinna i min soffa. Jag blev ju jätteförvånad. ›Var är kaffet?‹ sa hon bara. Jag lärde mig att stänga toadörren, som hade fri sikt från hallen.

Efter några år började mina muskler oförklarligt att stelna, jag kunde knappt gå. Inget fel hittades först, jag blev sjukskriven men klarade av att plugga, så jag hoppade på en masterutbildning i socialt arbete och påbörjade min bok Nuets förnöjsamhet. Jag ville samla mina erfarenheter från bygden – livsinställningen i allmänhet, men också hur de bemötte mig när jag blev sjuk. När jag gnällde över min sjukdom märkte jag att ingen kommenterade det, men de lämnade mig heller inte ensam. De sa bara: ›Nu drar vi ut på fjälltur!‹ eller ›Jaja. Nu ska vi ha fest!‹

Man tillät inte ältande, utan drog tillbaka en till nuet och gjorde något roligt som avledning. Det handlade inte om carpe diem, positivt tänkande och sådan skit – det hatar jag. Många förväntar sig att livet ska vara så himla lätt – då blir ju nuet för jävligt bara man är förkyld. Har man hjärncancer blir det ännu jävligare. Istället borde man ha inställningen: ›Vem vet om jag ens vaknar i morgon?‹

För uppsatsen pratade jag bland annat med en 98-årig man om hur livet var förr i byn. Alla som dog på sjön. Sjukvård fanns inte på platsen. Han och de andra i bygden hade en ›shit happens-attityd‹ och samtidigt en väldig tacksamhet över livet.

En annan hjälpsam grej var att de inte såg sjukdomar och lidande som tabu. En man brände sig allvarligt i ansiktet, och efteråt ropade folk: ›Olaf, var är grillkorven?‹ Det fanns ingen finkänslighet. Till vardags kallade man varandra för hästkuk – bara en sådan sak. När jag fick min diagnos, ett slags parkinson, berättade jag om den på väg till ett dop. I kyrkan sjöng vi en psalm som gick ut på att vi önskar barnen samma goda öde som oss själva. Min kompis pekade på mig och gapskrattade. Det var väldigt befriande.

Sjukdomen berodde på tidigare skador i hjärnan, och först verkade ingen behandling finnas – musklerna i kroppen skulle bara successivt ge upp. Ett sådant lidande var jag inte beredd på, när det var som värst hörde jag av mig till en dödshjälpsklinik i Schweiz. Men så drev jag igenom att få prova dopamin. Det var som i filmen Awakenings, där ett gäng sitter apatiska på ett sjukhus men reser sig och dansar när de får dopamin. Två tredjedelar av mitt minne är fortfarande borta, men medicinen gör att mer börjar komma tillbaka. Jag vet dock inte hur länge den hjälper. Just nu vill jag bara tänka så mycket jag kan medan det fortfarande går!

Nu bor och forskar jag i Lund, och teorierna från Vesterålen försöker jag tillämpa både i mitt liv och i min forskning. Jag håller mitt ältande kort och njuter av livet, till exempel har jag börjat köra motorcykel. Väldigt många cancerdrabbade blir deprimerade både av diagnosen i sig och av vårdkarusellen, och känner sig ensamma. Om jag kan bidra till att motverka det är jag glad. Just nu utformar vi en webbportal där man kan få kontakt med experter men också ta hjälp av varandra, exempelvis i chattrum med svart humor.«