Skandalkirurgen Paolo Macchiarinis bortglömda patient

SVT-serien Experimenten blottlade härvan kring Paolo Macchiarini och hans ingrepp med luftstrupar av plast. Här skriver en av dokumentärens upphovsmän den hittills okända berättelsen om Zjadyra Iglikova, vars öde borde ha avvärjt hela skandalen.

Paolo Macchiarini katapulterades till den medicinska världseliten tack vare en operation på colombianskan Claudia Castillo. En bit av hennes luftstrupe ansågs obotligt skadad, men genom att tvätta rent ett stycke donerat organ och därefter bada det i patientens egna stamceller skapade Macchiarini en »ny« kroppsdel åt henne.

Den massmediala uppståndelsen blev total efter att den vetenskapliga tidskriften The Lancet publicerat resultatet:

Annons

»Efter tre månader mår patienten bra och har en fungerande luftstrupe. Eftersom de donerade cellerna avlägsnats från luftstrupen har immunhämmande behandling inte behövts och det finns inga tecken på bortstötning.«

Metoden antydde framtida möjligheter att skapa konstgjorda organ, och fick Karolinska Institutet att vintern 2010 rekrytera professor Paolo Macchiarini och dela ut mångmiljonbelopp till hans forskning.

Men i och med att operationen endast omfattade en mycket liten del av den ena bronken var Macchiarini mån om att snabbt bevisa metodens fulla potential. Redan en dryg vecka efter att han anställts av Karolinska Institutet genomförde han nästa ingrepp, i Moskva, på den då 26-åriga kazakiskan Zjadyra Iglikova. I hennes fall rörde det sig om en hel luftstrupe.

Även den operationen framställdes som en succé, och med den framgången i ryggen var professorn redo att ta nästa steg: istället för donerade organ skulle han använda sig av syntetiska.

En lång rad patienter följde och Paolo Macchiarini blev den medicinska världens svar på en rockstjärna, porträtterad av journalister från när och fjärran i en rad artiklar och dokumentärfilmer. Alla ifrågasättande röster dränktes av hyllningskören.

Men så lämnade fyra av Macchiarinis egna kollegor på Karolinska hösten 2014 in en detaljerad anmälan om forskningsfusk. Parallellt med att KI tillsatte en oberoende utredare började SVT:s Dokument inifrån granska fallet.

Eftersom jag kan ryska föll det på min lott att tillsammans med producenten Bosse Lindqvist och resten av reportageteamet sätta mig in i de delar av verksamheten som bedrivits i Ryssland.

– Hallå?

– Hej, jag söker Julia, din dotter … antar jag. Vet du hur jag kan komma i kontakt med henne?

– Ja, det vet jag. Men för att kunna göra det måste du först dö. För Julia är nämligen död.

Det var i januari 2015 som jag ringde Julia Tuuliks mamma Natalia efter att ha hittat hennes nummer i ett gammalt personregister från staden Lomonosov. Vid den tidpunkten visste jag inte mycket mer än vad den fransk-tyska TV-kanalen Arte berättat om Julia i dokumentärfilmen Supercells: att hon var den första patienten i världen med både luftstrupe och struphuvud tillverkade i plast, och därmed utgjorde ett levande bevis på vår tids största medicinska genombrott.

Beskedet om hennes död kom därför som en chock.

När jag några dagar senare träffade Natalia Tuulik förklarade hon att dottern hade önskat att världen skulle lära sig av hennes död, så att ingen annan skulle behöva drabbas av samma lidande. Sedan berättade hon hur Julia redan veckorna efter transplantationen fått svårt att andas, hur hon hostade upp delar av sin egen luftstrupe, och hur hon långsamt ruttnade inombords.

Våra fortsatta efterforskningar visade att resten av patienterna som transplanterats med plastorgan mött liknande öden. De få som ännu inte dött hölls vid liv med ständig intensivvård.

I den tre timmar långa dokumentärserien Experimenten, som sändes nu i januari, visade vi hur Paolo Macchiarini förfalskat sina forskningsresultat och med en blandning av charm och auktoritet lurat sin omgivning. Skandalen tvingade bort såväl Karolinska Institutets rektor som dess etiska råd, och verksamhetens koppling till Nobelkommittén innebar en djup förtroendekris för en av Sveriges mest anrika institutioner. Det juridiska efterspelet har bara inletts.

Annons

Det sorgligaste med hela historien är att ingen hade behövt bli lurad. Ingen hade behövt dö.

Det enda KI hade behövt göra för att undvika katastrofen var att kontrollera hur det gick för dess nyutnämnda professors första patient.

Paolo Macchiarini poserar med en konstgjord ­luftstrupe på Karolinska Institutet, våren 2014. Foto: Magnus Bergström

Kazakiskan Zjadyra Iglikova var gravid i femte månaden när hon och hennes pojkvän var med om en katastrofal trafikolycka i april 2006. När deras bil blev påkörd försökte hon förgäves skydda deras ofödda barn med sina händer. De var de enda av hennes kroppsdelar som inte for illa i kollisionen.

Med oräkneliga yttre och inre skador hamnade Zjadyra i koma. För att upprätthålla hennes andning gjorde läkarna en trakeostomi, de satte in ett rör genom ett snitt i halsen. Tiden gick, läkarna förlorade hoppet och Zjadyra skrevs ut från sjukhuset för att ge plats åt andra patienter.

Efter åtta långa månader vaknade hon upp. Sakta men säkert började hon återställas. En kroppsdel ville dock inte läka fullt ut: luftstrupen. Eftersom röret suttit i så länge, och kanske även på grund av de hormonförändringar som hennes graviditet hade medfört, hade en så kallad granulering bildats. Denna tillväxt på insidan av luftstrupen fanns kvar när trakeostomin togs bort, och täppte sakteligen till hennes hals.

Den första tiden åkte Zjadyra till Shanghai för att ett par tre gånger om året få halsen rensad med laser. Snart blev det uppenbart att det inte var en långsiktig lösning, och i september 2010 remitterades hon till ett sjukhus i Israel där hon genomgick en hormonbehandling för att stoppa tillväxten i strupen. När inte heller det hjälpte hänvisade de israeliska läkarna henne till Petrovskij-institutet i Moskva som var världsberömt för att ha transplanterat levande luftstrupar – ett mycket komplicerat och tidskrävande ingrepp där blodkärlen sys fast ett i taget.

Väl där, i oktober 2010, föreskrevs hon en transplantation. Sedan ändrades planerna. De ryska läkarna hade nämligen erbjudits att få testa en ny och omtalad transplantationsteknik tillsammans med Paolo Macchiarini. Dessutom helt gratis.

Den som stod för kostnaderna var den ryske affärsmannen Mikael Batin. Han är grundare av det politiska partiet Livsförlängning samt författare till böckerna Att bota ålderdomoch Futorologi, en science fiction-bok om hur människan antingen uppnår odödlighet eller förgörs i en global apokalyps. Som anhängare av tankeinriktningen transhumanism anser han att döden, som alla människor drabbas av, är en ultimat ondska som måste botas innan mänskligheten kan ta sig an andra, mindre viktiga, problem. Batin är även chef för den transhumanistiska fonden Vetenskap för livsförlängning.

När Mikael Batin fick höra talas om Paolo Macchiarinis stamcellsexperiment tycktes hans egna idéer vara på väg att närma sig verkligheten. Batin sålde sin andel i en restaurangverksamhet för att finansiera ett liknande försök i Moskva. Han ville bevisa att döden kunde besegras – och den som skulle hjälpa honom var Karolinska Institutets nyutnämnda professor i regenerativ medicin.

I början av december 2010 fastnade en udda försändelse i den ryska tullen. Paketet innehöll vare sig ett levande organ från en donator eller en människa som skulle begravas, och tjänstemännen visste därför inte hur det skulle deklareras. Luftstrupen från ett tre veckor gammalt lik hölls således i karantän tills tullen försäkrat sig om att den inte härstammade från något brott. Efter att alla nödvändiga dokument visats upp släpptes kroppsdelen in i landet, och Macchiarini kunde förbereda den för operation: först en kemikalietvätt och därefter ett bad i patientens egna stamceller.

Tisdagen den 7 december opererades luftstrupen in i Zjadyra Iglikova, och den då 26-åriga kazakiskan blev först i världen om att bli transplanterad med ett helt, »återupplivat« organ. Nyheten spreds snabbt i såväl ryska som internationella medier. »Det är som en saga: nationsgränserna har suddats ut och läkarna har lyckats överbrygga gränsen för det omöjliga«, stod det exempelvis i tidningen Novaja Gazeta. I reportaget, som illustrerades med en bild på Zjadyra omringad av Paolo Macchiarini, Mikael Batin och den ryske kirurgen Vladimir Parsjin, fick läsarna veta att hon redan två veckor efter operationen var fullt återställd.

Där och då försvann hon från omvärldens radar.

När jag i början av 2015 inledde mina resor i Ryssland för Dokument inifråns räkning var det för att kartlägga omständigheterna kring operationerna med plaststrupar. De utgjorde trots allt ursprunget till Karolinskakirurgernas fuskanmälan, och det var de vetenskapliga artiklarna om dem som misstänktes vara förfalskade.

Men jag kunde ändå inte låta bli att höra mig för om patienten som lade grunden till allt som hände sedan.

– Jag minns henne mycket väl, sade medicinreportern Ljudmila Rybina som skrev Novaja Gazetas artikel om Zjadyras operation. Det var som om en berättelse tagen ur en science fiction-roman plötsligt blev till verklighet.

På tidningens redaktion berättade hon att den som kontaktat henne var Mikael Batin. Eftersom han företrädde en forskningsfond som föreföll behjärtansvärd kände Ljudmila ingen tvekan när hon ombads att skriva om operationen.

Efter reportaget startade tidningen till och med en insamling tillsammans med Batins fond Vetenskap för livsförlängning, så att fler ryssar skulle kunna genomgå samma experiment. En av personerna som omskrevs i anslutning till insamlingen transplanterades sedermera med en luftstrupe av plast.

Om Zjadyra sade Ljudmila Rybina:

– Det var bara ett kort journalistiskt nedslag, och jag följde aldrig upp vad som hände med henne. Vet du hur hon mår nu?

Jag tvingades erkänna för Rybina att det var en upplysning jag hade hoppats få av henne.

Istället fick jag söka svaret hos Vetenskap för livsförlängning.

Fondens kontor låg tio minuters promenad från monumentet över Sovjetunionens rymderövring, bakom Kosmonautgatan och Raketboulevarden, i ett anspråkslöst gårdshus på nedre botten.

Mikael Batin flög inte bara in Macchiarini från Karolinska till Moskva och betalade 250 000 euro för operationen på Zjadyra, han formulerade också den ansökan om statlig finansiering som ledde till Macchiarinis fortsatta experiment med luftstrupar i plast.

– Pengar är livets källa, sade Batin när vi slagit oss ner på varsin Ikea-stol i läderimitation.

Bredvid oss satt hans medarbetare Lena Kokurina, som höll på att skriva en bok om hela projektet. Batin fortsatte:

– Forskning inom regenerativ medicin är väldigt dyr, och för att kunna bedriva den behövs pengar. Så jag anlitade folk som skrev ansökningar, som arbetade med PR och höll kontakt med pressen. Men först var vi tvungna att bekosta och genomföra operationen för att visa att tekniken var genomförbar. Att den lyckades var anledningen till att vi fick statsanslaget för Macchiarinis experiment på fem miljoner dollar.

– Vet du hur det gick för Zjadyra? undrade jag.

– Operationen lyckades och det gick väldigt bra, sade Batin. Nu är hon frisk och kry, utan operationen skulle hon inte ha levt en bråkdel så länge som hon lever nu.

Sedan erkände han att han själv inte haft någon personlig kontakt med Zjadyra sedan experimentet. Men det hade Lena Kokurina. Hon är en före detta vetenskapsjournalist som dessutom arbetat som Macchiarinis assistent i Ryssland. Titeln på hennes bok – Megagrant – var lånad från det jätteanslag som den ryska staten sedermera beviljade för Macchiarinis experiment.

Kokurina hade haft en nästintill obegränsad insyn i verksamheten, och för mig intygade hon att Zjadyra mådde alldeles utmärkt. Kapitlet som handlade om kazakiskan tänkte hon avsluta med följande ord: »Zjadyra reste sig och gick, lärde sig prata kinesiska och återupptog studierna vid universitetet. Hon och hennes mamma Sjolpan håller Paolo [Macchiarini] uppdaterad om allt som händer.«

Annons

Månaderna gick och arbetet med Experimenten uppslukade allt mer av min och dokumentärteamets övriga nio medarbetares tillvaro. Vid sidan av gjorde jag ändå allt som stod i min makt för att hitta Zjadyra Iglikova.

Det visade sig dock inte vara så lätt, särskilt som jag bara visste vad hon hette, hur gammal hon var och att hon fanns någonstans i Kazakstan. Det vill säga om hon alls levde.

Under sommaren reste jag återigen till Moskva, för att bevittna släppet av Lena Kokurinas bok Megagrant. Tillställningen skulle hållas på den ryska vetenskapsakademins bibliotek och Paolo Macchiarini planerades närvara. Eftersom sjukhuset där Zjadyra opererades låg alldeles i närheten passade jag på att gå dit först, för ett inbokat möte med dess chefsläkare, professor Sergej Dzemesjkevitj.

Vid det laget visste vi i reportageteamet att de inblandade i projektet spred en blandning av korrekta uppgifter, halvsanningar och rena lögner. Samtidigt pågick ett intrikat dubbelspel: om vi avslöjade hur mycket vi visste riskerade det förtroende som Bosse Lindqvist byggt upp hos Paolo Macchiarini att raseras och dörrarna att slås igen.

Därför gällde det att ställa så öppna frågor som möjligt, till så många människor som möjligt. Sanningen fick blottläggas en pusselbit i taget.

Det enda professor Dzemesjkevitj visste var därför att vi gjorde en dokumentärfilm om professor Macchiarinis experiment. Det hade många gjort förut.

Chefsläkaren började berätta om Zjadyras operation:

– De första dagarna verkade allt vara normalt. Men de första dagarna kommer vilken protes som helst att vara normal, för dess funktion är att leda luft. Efter ytterligare några dagar började däremot kroppen stöta bort protesen. Vi blev tvungna att skära ett hål i hennes hals och återställa röret, så hon återgick till trakeostomin. Precis som före operationen.

Jag fick kämpa för att bevara mitt lugn.

– Menar du att operationen misslyckades? frågade jag.

– Nej, själva operationen lyckades, men konceptet – att tillverka ett biotekniskt organ – bekräftades inte. Luftstrupen togs från ett lik och bearbetades, men kroppen mottog det inte, för det var inte ett levande organ. Det löstes upp och existerar inte längre.

Professorn höjde på ögonbrynen, visade sina handflator och fortsatte med ett sarkastiskt leende:

– Men om du frågar hur själva operationen gick rent tekniskt, så gick den bra. Patienten skrevs till och med ut. Men tre månader senare var allt tillbaka på ruta ett. Om det varit lungorna eller hjärtat som slutade fungera, då hade hon dött. Men så är det inte med luftstrupen. Vi återförde helt enkelt ett rör i hennes hals och sedan dess andas hon genom röret.

Omtumlad men inte överraskad begav jag mig strax därefter till boksläppet på den ryska vetenskapsakademins bibliotek, ett stenkast från Röda torget. Salen var fylld av akademiker, journalister och företrädare för diverse ministerier.

Paolo Macchiarini var huvudtalare:

– För fem år sedan, när jag inledde min verksamhet här i Ryssland, var det många forskarkollegor som inte trodde mig. Men så genomförde jag en operation tillsammans med en av mina största kritiker, doktor Vladimir Parsjin. Vi transplanterade Zjadyra Iglikovas luftstrupe för fem år sedan och vi motbevisade skeptikerna, för i dag är hon fortfarande vid liv och mår bra.

Åhörarna applåderade, och Macchiarini bjöd upp doktor Parsjin till podiet. Parsjin är inte bara mannen i läkarrock som syns till vänster om Zjadyra på bilden efter hennes berömda operation – enligt vad Sergej Dzemesjkevitj nyss berättat höll han även i skalpellen när Zjadyra därefter återfick sitt trakeostomirör eftersom transplantationen misslyckats.

Under den korta stund som Parsjin rörde sig genom publikhavet inbillade jag mig att jag kunde ana beslutsångesten i hans ögon. Skulle han instämma med Macchiarinis beskrivning, eller skulle han inför TV-kamerorna, finansiärerna och kollegorna säga som det var? Att Zjadyra visserligen var vid liv – men inte tack vare experimentet, utan trots det.

– Det stämmer att jag varit en stor kritiker av Macchiarini, sade doktor Parsjin. Men sedan jag sett hans arbete med egna ögon, och fått äran att operera med honom, har jag övertygats. Och ja, fem år senare lever Zjadyra mycket riktigt ett fullgott, vanligt liv och hon letar efter en karl, som alla tjejer i hennes ålder gör.

Följande morgon återvände jag till Petrovskij-institutet för att den här gången besöka doktor Parsjin. Där fick jag veta att han flyttat till en chefstjänst i det konkurrerande Setjenov-institutet tvärs över gatan.

Så fort jag gavs chansen frågade jag om Zjadyra Iglikova.

– Hon mår bra och är återställd, påstod Parsjin. Vi håller ständig kontakt.

Sedan berättade Parsjin att han beviljats egna anslag för att transplantera döda organ. Nu saknades bara tillstånd från den etiska nämnden.

Sanningen om Zjadyra hotade alltså inte bara hans eget rykte – han hade även ekonomiska intressen att försvara. Doktor Parsjin:

– Om man stoppar experimenten nu kommer man bara att bromsa den oundvikliga utvecklingen.

Eftersom mitt eget sökande efter Zjadyra förblivit fruktlöst bad jag Parsjin om hennes kontaktuppgifter. Dessa ville han inte bjuda på, men han lovade att kontakta henne så att hon själv kunde höra av sig om hon var intresserad.

Några dagar senare fick jag äntligen ett mejl från Zjadyras mamma Sjolpan:

»Hej Johannes,

Ursäkta att jag inte svarat tidigare. Vad är du intresserad av? Vi är hemma i Kazakstan och allt är bra med oss.«

Att ha fått kontakt med mamman var naturligtvis en befrielse. Samtidigt svarade hon undanglidande på alla specifika frågor om dotterns hälsa.

Det hela var ett mysterium.

Zjadyra Iglikovas öde var en av många trådar som sorterades bort när Experimenten slutredigerades. En annan gällde svaret på frågan: Varför?

Varför stöttade Karolinska Institutet och Nobelkommittén år efter år oprövade experiment med dödlig utkomst? Varför upprätthöll så många en felaktig bild av ett så uppenbart falskt medicinskt genombrott så länge?

Att Paolo Macchiarini lurade sin omgivning räckte inte som förklaring.

Av plaststrupeopererade Julia Tuuliks mamma fick jag till exempel ett brev som Julia skickat till en av producenterna av dokumentärfilmen Supercells:

»Allt är väldigt, väldigt dåligt med mig. Jag har tillbringat över ett halvår på sjukhuset i Krasnodar. Jag har genomgått över 30 operationer under allmän narkos. Tre veckor efter den första operationen öppnades en varig fistel på min hals, och min hals ruttnar sedan dess. Jag väger 47 kilo. Jag kan knappt gå. Jag har svårt att andas och nu har jag ingen röst. Och det luktar så starkt från mig att folk ryggar undan. Den andra patienten stinker likadant. Konstgjorda luftstrupar är bara skit.

Tyvärr, Julia.«

Julias brev ändrade inte Artes beslut att beskriva experimentet på henne som en succé.

Förmodligen döljer sig förklaringen till hela Macchiariniskandalen inom gruppsykologin. Om majoriteten säger att det är på ett visst sätt är det obehagligt att vara den som hävdar att det är tvärtom. Om grundpåståendet kommer från en auktoritet – en hyllad professor vars rön godtas av världens mest prestigefyllda vetenskapliga tidskrift – är den sociala kostnaden ännu högre.

Dessutom är det lätt hänt att den involverade, som bara kan överblicka sin egen skärva av verkligheten, i första hand ifrågasätter sig själv: det funkar ju för alla andra, så det är nog bara jag som gör fel eller inte förstår.

Tillsätt ekonomiska incitament till denna röra av trovärdiga lögner, önsketänkande och djupt mänsklig gruppdynamik, och du har receptet på en smått omöjlig situation.

I det material som aldrig användes i SVT-dokumentären fanns en i sammanhanget talande intervju med Julia Tuuliks behandlande läkare, Igor Poljakov. Trots att det var uppenbart att forskarteamet misslyckats, trots att den ena patienten efter den andra hade dött, berättade han att han var redo att utföra nya transplantationer. I hans värld var det nämligen inget fel på den övergripande teorin.

– Jag tror att Paolo Macchiarini också inser att syntetiska luftstrupar inte har någon framtid, sade Poljakov. Snarare ligger framtiden i luftstrupar från lik som behandlas med patienternas egna stamceller. Det tror jag är lösningen.

– Planerar ni att genomföra experiment med likluftstrupar? frågade jag häpet.

– Ja, när tillfälle ges kommer vi att göra det.

Månaderna gick och i början av året fick jag plötsligt ett nytt mejl från Zjadyras mamma:

»Hej Johannes,

Jag hoppas att du mår bra. Jag vill be dig om en väldigt stor tjänst! Kan du hjälpa oss? Min dotter måste akut till sjukhuset. Hon har ett trakeostomirör av silikon. Allt är vårt fel … vi kan inte åka på behandling för vi har inte råd. Silikonet är redan riktigt gammalt och läkarna är oroliga. Min dotter är också orolig för att vi inte kan åka. Vi är i ett riktigt svårt läge just nu. Min man har blivit av med jobbet. Jag har inget jobb. Och tiden rinner ut … Snälla, hjälp!«

Jag ringde omedelbart upp Sjolpan, som var helt uppriven:

– Zjadyra kan inte prata, hon kan inte stå.

Och nu kom hela berättelsen, som även bekräftades av läkarjournaler. Ända sedan transplantationen 2010 hade Zjadyra inte kunnat lämna sitt föräldrahem annat än för att söka vård på grund av akuta andningssvårigheter. Men i och med att experimentet rapporterats som en framgång, och hon var officiellt friskförklarad, fick hon ingen statlig remiss. Sjolpan och hennes man var därför tvungna att själva bekosta de ständiga ingreppen: andningsröret som måste bytas med jämna mellanrum, hålet i halsen som måste behandlas kontinuerligt.

Så varför hade Sjolpan inte berättat det här tidigare? Svaret var att hon fortfarande hoppades på doktor Parsjin. Om de inte var till något besvär kanske han trots allt skulle komma till deras undsättning.

Men nu höll tiden på att rinna ut. Föräldrarnas besparingar var slut – och Zjadyra på väg att dö.

För mig blev kontakten med mamman en vattendelare. Skulle fler patienter dö bara för att vi inte hade fått fram sanningen om Zjadyra? Skulle jag själv bli ännu en i raden som passivt åsåg en tragedi som kunde förhindras? Vem var jag i så fall?

Min redaktion på SVT var för upptagen med efterspelet till dokumentärserien för att ta sig an Zjadyras fall, så jag fick fria händer att försöka hjälpa henne själv.

Jag kontaktade några av de läkare som larmat om Macchiarinis experiment på Karolinska. De undersökte hennes journaler och förklarade att hon förmodligen kunde opereras med traditionell kirurgi, och att de själva gladeligen skulle ställa upp. Sedan tog det stopp. Någon måste betala för vården, och inga av de sjukhus läkarna vände sig till ville bekosta hennes operation eller ta ansvar för en patient som opererats utomlands. Läkarna gissade att det enda som kunde förmå sjukhusledningarna att ändra sig var om Zjadyras fall blev publikt.

Vid det laget hörde jag av mig till några av Sveriges främsta nyhetsredaktioner. Jag berättade om fallet och förklarade varför det utgjorde en viktig pusselbit i hela Macchiariniskandalen. Men intresset var minst sagt svalt. Macchiarini hade ju redan avskedats och Karolinskas ledning var i upplösning – varför var då denna patient intressant?

För varje dag som gick lät Sjolpan alltmer uppgiven. Även jag var nära att ge upp – tills SVT Nyheter äntligen nappade, under förutsättning att jag fick intervjua Zjadyra och hennes föräldrar på plats. Resan till den lilla staden Taraz skulle ta över 40 timmar och jag var på kort varsel tvungen att hitta en medföljande fotograf.

När den saken var löst, och det bara återstod några timmar tills planet skulle lyfta från Arlanda, ringde Sjolpan och sade att vi inte fick komma. Professor Parsjin hade fått reda på att vi var på väg.

Och medan jag inte kunde garantera att min insats skulle leda till något konkret, kunde Parsjin lova att Zjadyra i vart fall fick klara sig utan rysk hjälp om mamman ställde till med en skandal. Ställd inför det valet ställde Sjolpan sitt sista hopp till den läkare som trots allt hade vårdansvaret.

Uppenbarligen hoppades hon förgäves. Under våren ringde jag gång på gång för att höra om Zjadyra äntligen skulle få hjälp, och beskedet var alltid negativt. Den sista gången orkade Sjolpan inte ens svara längre. Istället fick jag prata med hennes make Jaksybaj.

– Allt är mitt fel, sade han. Jag har förlorat jobbet och har inte längre råd att betala för min egen dotters sjukvård. Det är mitt fel om Zjadyra dör.